× Choroby i niedyspozycje

Miałam czerniaka

Więcej
7 lata 9 miesiąc temu #21155 przez pusiunia2@gmail.com
Miałam czerniaka was created by pusiunia2@gmail.com
Mam nadzieję,że tytuł odpowiednio optymistyczny.Tak odpowiednio,że ciąg dalszy będzie odpowiednio wyrazisty.Miałam,gdyż od maja towarzyszyłam 30-letniej kobietce w jej powolnym podążaniu w kierunku śmierci.Karolina ,żona o jeszcze krótkim stażu ,posłuszna płatniczka podatków,wierząca katoliczka,matka 3-letniej pannicy, na początku tego roku dostała cios między oczy.Diagnoza "czerniak"wydawała się po prostu makabrycznym żartem.Ale to nie był żart.W przypadku Karoliny czerniak miał postać wewnętrzną,bez manifestacji dermatologicznej.W warszawskiej klinice znany i oddany walce z tą chorobą lekarz,wielokrotnie wypowiadający się w mediach orzekł ,ze trzeba Karolinę poddać operacji w celu uzyskania materiału do wykonania szczepionki.Wróciła więc nasza mieszkanka Jastrzębia Zdroju na południe Polski i w szpitalu w Zabrzu poddana została zabiegowi,który skutkował tak pobraniem wymaganego materiału jak też ,niestety ,niedowładem obu nóg.I tak wylądowała na wózku inwalidzkim.Mimo takiej dodatkowej komplikacji ,po okresie rehabilitacji w szpitalu, "krzątała się " po domu starając się na tym wózku żyć normalnie.Cały czas czekając na szczepionkę.Okazało się jednak ,że w takim stanie "bezradności"fizycznej wyklucza Pan Doktor podanie szczepionki.Nie uznał jednak za celowe albo i bezcelowe,ale jednak - poinformowanie pacjentki ,iż istnieje lek zarejestrowany w Stanach Zjednoczonych leczący ten typ raka.Ani że w Polsce są prowadzone badania kliniczne nad tym lekiem i że program leczenia klinicznego jest jeszcze otwarty.Nie wspomniał,ze można by podjąć starania ,aby Karolinę zakwalifikować.Był to moment,w którym Karolina nie miała przerzutów wykluczających poddanie jej takiej inwazyjnej terapii.O takiej możliwości nikt nie zająknął się także w szpitalu,w którym była operowana,którego oddziałem ordynowała pani doktor ,będąca w tamtym okresie konsultantem wojewódzkim NFZ. To Jej podpis pod wnioskiem kwalifikującym ,sporządzanym po wizycie u lekarza konsultanta firmy BMS,wprowadzającej lek do Polski ,otwierał chorym drogę do leczenia , do nadziei.Karolina zaś po operacji siedziała na wózku i traciła cenny czas,a choroba postępowała.Nadszedł moment,w którym trzeba było wdrożyć leczenie standardowe- chemię. Poddała się jej w lipcu/sierpniu.Ale nie było efektu.Krążyła między szpitalami- od Wodzisławia Śląskiego przez Warszawę,Gliwice,Zabrze po Rybnik i słabła. Zaczęły się objawy sugerujące przerzuty przy kręgosłupie, na wątrobie i w płucach.I wtedy któryś z lekarzy ,równolegle z kimś z rodziny,"uświadomionym "dzięki internetowi ,podpowiedział terapię.

W kwietniu w Polsce do leczenia takich przypadków został zarejestrowany nowy lek - Yervoy. Dostał z Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM) pozytywną opinię, czyli potwierdzenie skuteczności. Taka opinia otwiera drogę do płacenia za leczenie nim z publicznych pieniędzy. Ale preparat, jak większość nowoczesnych leków, kosztuje bardzo dużo. Podanie czterech dawek to - w zależności od przypadku - wydatek od 300 do 500 tys. zł .A może być mniej,gdyż wielkość dawki uzależniona jest od wagi pacjenta.

Jednakże toczy się dyskusja o opłacalności leczenia tym preparatem mogącym wydłużyć życie chorego o kilka miesięcy,jak podkreślają mu niechętni do dwóch lat,jak mówią zwolennicy.Chory ,który przeżywa dwa lata ma szansę pokonać chorobę- zyskuje czas oraz inną kondycję zdrowotną.Rodzin,dzieci otrzymują dar bezcenny - obecność najbliższej osoby.

Zaczął się wyścig z czasem- na własną rękę rodzina zdobywała informacje do kogo, w jakiej kolejności należy się zwracać ,z jakimi badaniami przybywać na konsultacje,gdzie składać wnioski,komu wręczać laurki z podziękowaniami. I tak pomyślnie została zakwalifikowana przez lekarza konsultanta firmy wprowadzającej lek do Polski.Ten wyznaczył lekarza mającego wypisać wniosek dla Karoliny i wysłać do Konsultanta Wojewódzkiego.Jednakże wniosek przeleżał 3 (trzy ) tygodnie w szufladzie i dopiero interwencja spowodowała jego przesłanie.Ale i w nowej szufladzie zaległ na długie dni,gdyż właśnie odbywało się przekazywanie obowiązków przez Konsultantkę Wojewódzką osobie P.O i nikt nie miał głowy ,czasu, ani odwagi podejmować decyzji służbowych o finansach.Zaniechaniem zaś podjęli decyzję nie o życiu ale o śmierci tej młodej kobiety.Tu rodzi się podejrzenie,że prawdą jest informacja,iż południe naszego kraju nie podejmuje leczenia onkologicznego takiego rodzaju,gdyż się nie opłaca. I że taka decyzja zapadła mocno odgórnie a teren tylko posłusznie zwleka Wszyscy mogący zadecydować na" tak "wstrzymywali wydanie decyzji w nadziei,ze problem umrze śmiercią naturalną - patrz: nowotworową.Przecież chyba nie naraziła się ta dziewczyna im wszystkim aż tak bardzo,żeby zawiązali spisek w celu jej wykończenia? Jej i innych,którzy tu, na południu kraju bezskutecznie żebrzą o życie.A nam ,potencjalnym pacjentom opowiada się dyrdymały,ze procedury długo muszą trwać.

Żyjemy w państwie,gdzie każe się rodzić dzieci zdrowe i chore,na które trzeba robić ciągłe zrzuty społeczne,W którym do kołyski wrzuca się pluszowe zwierzątka po to aby potem żywe zwierzaki rozrywać w ubojniach i w zaciszu domostw,w którym świąd jąder usprawiedliwia gwałty i oskarża o prowokowanie Świętą Matkę Polkę,w którym ciągle istnieje niedomyty,zapity,cuchnący obowiązek małżeński.W którym prawodawstwo daje przywileje i ochronę bandziorom snującym się w cieniu Wiejskiej.A kultura i sport obniżają swe loty do poziomu troglodytów,aby być sprzedaną.Gdyż tylko kasa się liczy.A ludzie starzy,ludzie chorzy ciężko i drogo są skazywani na cichutką eutanazję - wystarczy nie dopuścić leku. Ci sami od lat decydenci zmieniają stołki i stołeczki nie dbając o tych,którzy ich wybrali.Powoli jawi się obraz Polski ,w której człowiek traktowany jest jak w Chinach- tylko że nas jest o wiele mniej.I sami rządzący nawołują do zwiększenia rozrodczości-jak więc jednocześnie mogą bezkarnie tak trwonić ludzkie istnienia? I kto im dał prawo do skazywania współobywateli na śmierć? Bandytom takiej kary nie udzielają, to było by fe!

Karolina przegrała.Nie miała szans,wyrok zapadł zanim jeszcze zachorowała.Została skazana na śmierć,a jej winą było to iż mieszkała na południu Polski,w regionie nie leczącym czerniaka.Bo się nie opłaca.W regionie,który ukochał Papież Jan Paweł i w którym ksiądz odmówił celebracji pogrzebu Karoliny,gdyż nie był u niej wpuszczony ,gdy chodził po kolędzie.Mam mdłości.Życzę im wszystkim,aby odchodzili w pełnej świadomości i samotności,tak jak odchodziła Karolina wyciągając ręce do Matki i szepcząc krzykiem:" Mamo ,ratuj mnie....!"

Proszę Zaloguj lub Zarejestruj się, aby dołączyć do konwersacji.

Więcej
7 lata 9 miesiąc temu #21159 przez Aleksandra
Replied by Aleksandra on topic O:Miałam czerniaka
Tytuł rzeczywiście optymistyczny. Szkoda, że reszta taka smutna. Współczuję Tobie i rodzinie Karoliny.

Proszę Zaloguj lub Zarejestruj się, aby dołączyć do konwersacji.

Więcej
7 lata 9 miesiąc temu #21235 przez TOYA
Replied by TOYA on topic O: Miałam czerniaka
To piszę ja, matka Karoliny. Nie wiem, czy kogoś to interesuje, ale byłam u niej do końca. Zmarła 24 listopada 2012 roku o godzinie 15.30. W tym samym dniu o tej samej godzinie zakończyła swoje 14-letnie życie jej jamniczka Balbina. W bardzo podobny sposób - nie wytrzymało serce i po prostu się udusiła.NFZ nie zrobił nic, choć mógł to zrobić od kwietnia tego roku, bo córka miała skierowanie na leczenie ipilimumabem, który choroby całkowicie nie leczy, bo nie ma takiej opcji, ale jest w stanie poprawić komfort pacjenta, ulżyć objawom i przedłużyć życie chorego. Nie zrobiono NIC.

Proszę Zaloguj lub Zarejestruj się, aby dołączyć do konwersacji.

Więcej
7 lata 9 miesiąc temu #21248 przez halina
Replied by halina on topic O:Miałam czerniaka
To smutne i jednocześnie bardzo wzruszająca historia z jamniczką. Musiała być bardzo przywiązana do swojej pani. Podobno tak bywa tylko z bliźniakami jednojajowymi, że jak jeden umrze to drugi zaraz po nim. I okazuje się po raz który, że zwierzę czuje więcej niż bezduszny urzędnik. Nie znam sprawy, może ten urzędnik nie mógł inaczej, może takie są procedury, ale boli i tym bardziej wzrusza przywiązanie Balbiny.

Proszę Zaloguj lub Zarejestruj się, aby dołączyć do konwersacji.

Więcej
7 lata 9 miesiąc temu #21249 przez pusiunia2@gmail.com
Replied by pusiunia2@gmail.com on topic O:Miałam czerniaka
Jaki znowu,przepraszam,urzędnik? Lekarz kwalifikuje,lekarz -składał przysięgę Hipokratesa.I cóż znaczy - nie mógł? Właśnie o tym tu się pisze - co decyduję lub kto i z jakich powodów o skazaniu na śmierć niewinnych ludzi .Może dobrze byłoby o tym pomyśleć głęboko,a nie wzruszać się tkliwie pieskiem i nie wnikać w problemy

Proszę Zaloguj lub Zarejestruj się, aby dołączyć do konwersacji.

Moderatorzy: barbkarolina
Zasilane przez Forum Kunena